Síndrome de insensibilidad a los andrógenos

Existen 2 tipos principales de síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA), determinados por la medida en que el organismo puede utilizar la testosterona.

Se trata de:

• el síndrome de insensibilidad completa a los andrógenos (SICA): caso en el que la testosterona no tiene ningún efecto sobre el desarrollo sexual, de modo que los genitales son totalmente femeninos
• el síndrome de insensibilidad parcial a los andrógenos (SIPA): caso en el que la testosterona tiene cierto efecto sobre el desarrollo sexual, de modo que los genitales a menudo no se corresponden con lo esperado para niños o niñas

El SIPA suele detectarse al nacer, porque los genitales tienen un aspecto diferente.

El SICA puede ser más difícil de detectar, porque los genitales suelen parecerse a los de cualquier otra niña. A menudo solo se diagnostica en la pubertad, cuando la menstruación no comienza y el vello púbico y axilar no se desarrolla.

El SIA está causado por una modificación genética transmitida al hijo por la madre.

Aunque las personas con SIA tienen cromosomas XY (el patrón masculino habitual), el organismo solo responde parcialmente o no responde en absoluto a la testosterona (la hormona sexual masculina). Esto impide el desarrollo sexual típicamente masculino.

El pene no se forma o está poco desarrollado. Esto significa que los genitales del niño pueden desarrollarse como femeninos o estar poco desarrollados como masculinos.

Los testículos del niño pueden no haber descendido, total o parcialmente. Pero no habrá ni útero ni ovarios.

Las mujeres portadoras de la modificación genética no padecerán ellas mismas el SIA, pero existe un riesgo de 1 entre 4 de que cada hijo que gesten nazca con el SIA.

Los niños con SIA y sus padres reciben el apoyo de un equipo de especialistas, que garantizará un seguimiento continuo.

El equipo le ayudará a comprender el desarrollo sexual de su hijo. En caso de SIPA, hablará con usted sobre las razones por las que recomienda criar al niño como niño o como niña.

Los niños con SIPA serán criados como niñas o como niños, principalmente según cómo responda su cuerpo a las hormonas (andrógenos), incluida la testosterona.

Usted y el equipo de especialistas decidirán juntos lo que consideren que es lo mejor para el niño.

La mayoría de los niños con SICA son criados como niñas.

Después de conocer el desarrollo sexual de su hijo y comprender cómo crecerá y se desarrollará su cuerpo, el equipo de especialistas podrá explicarle las opciones de tratamiento que el niño podría tener en el futuro.

Usted y su hijo recibirán apoyo psicológico para ayudarles a comprender y afrontar el diagnóstico de SIA.

Es posible que los niños no necesiten apoyo psicológico mientras son muy pequeños. Pero necesitarán crecer comprendiendo su cuerpo y cómo funciona.

Recibirá consejos sobre cómo hablar del SIA con su hijo a cualquier edad.

También puede ser útil ponerse en contacto con un grupo de apoyo.

La mayoría de los niños con SIA siguen sintiéndose del género en el que fueron criados.

En algunos casos, los niños mayores y los adultos con SIA sienten que su identidad de género no se corresponde con el género en el que fueron criados. Esto se denomina disforia de género.

Las personas con disforia de género a menudo desean vivir como miembros del sexo opuesto o como personas no binarias.

Es posible que deseen un tratamiento para que su aspecto físico se ajuste más a su identidad de género o a la forma en que deciden identificarse.

Si a su hijo se le diagnostica un SIA, debería recibir información sobre los aspectos relacionados con la identidad de género.