Síndrome nefrótico infantil
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Causas y factores de riesgo
Síntomas y evolución de la enfermedad
La mayoría de los niños con síndrome nefrótico presentan períodos en los que los síntomas están controlados (remisión), seguidos de períodos en los que los síntomas reaparecen (recaídas).
En la mayoría de los casos, las recaídas se vuelven menos frecuentes a medida que los niños crecen y suelen desaparecer hacia el final de la adolescencia.
Algunos de los principales síntomas asociados al síndrome nefrótico son:
- hinchazón: el bajo nivel de proteínas en la sangre reduce el flujo de agua de los tejidos corporales hacia los vasos sanguíneos, lo que provoca hinchazón (edemas). La hinchazón suele observarse primero alrededor de los ojos, luego alrededor de las pantorrillas y en el resto del cuerpo.
- infecciones: los anticuerpos son un grupo especializado de proteínas de la sangre que ayudan a combatir las infecciones. Cuando se pierden, los niños son mucho más propensos a desarrollar infecciones.
- cambios en la orina: a veces, los niveles elevados de proteínas eliminadas en la orina pueden hacer que esta sea espumosa. Algunos niños con síndrome nefrótico también pueden eliminar menos orina de lo habitual durante las recaídas.
- coágulos de sangre: proteínas importantes que ayudan a prevenir la coagulación de la sangre pueden eliminarse en la orina de los niños con síndrome nefrótico. Esto puede aumentar el riesgo de coágulos de sangre potencialmente graves. Durante una recaída, la sangre también se vuelve más concentrada, lo que puede provocar coagulación.
Causas del síndrome nefrótico
La mayoría de los niños con síndrome nefrótico presentan una «enfermedad de cambios mínimos». Esto significa que sus riñones parecen normales o casi normales cuando se estudia una muestra de tejido al microscopio.
Pero pueden observarse cambios en la muestra de tejido si se estudia con un microscopio electrónico extremadamente potente.
Se desconoce la causa de la enfermedad de cambios mínimos.
El síndrome nefrótico a veces puede aparecer como consecuencia de un problema renal o de otra afección, como:
- glomeruloesclerosis: cuando se forman cicatrices en el interior del riñón
- glomerulonefritis: inflamación del interior del riñón
- una infección: como el VIH o la hepatitis
- lupus
- diabetes
- anemia falciforme (drepanocitosis)
- en casos muy raros, algunos tipos de cáncer: como la leucemia, el mieloma múltiple o el linfoma
Estos problemas tienden a ser más frecuentes en adultos con síndrome nefrótico.
Diagnóstico y pruebas
El síndrome nefrótico generalmente se puede diagnosticar tras sumergir una tira reactiva en una muestra de orina.
Si la orina de una persona contiene grandes cantidades de proteínas, la tira cambia de color.
Un análisis de sangre que muestre un nivel bajo de una proteína llamada albúmina confirmará el diagnóstico.
En algunos casos, cuando el tratamiento inicial no funciona, su hijo puede necesitar una biopsia renal.
Esta consiste en extraer con una aguja una muestra muy pequeña de tejido renal para examinarla al microscopio.
Pruebas y análisis
La biopsia · Los análisis de sangre
Biopsia
Por qué se realiza una biopsia
Existen varias razones por las que podría necesitar una biopsia.
Una biopsia se puede utilizar:
- para determinar la causa de sus síntomas
- como prueba de control después de un análisis de sangre o una prueba de imagen
- para vigilar una enfermedad de larga duración
En general, su médico de familia o un especialista le derivará para realizar una biopsia.
A veces, la biopsia se realiza como parte de un procedimiento como una endoscopia o una operación.
Preparación para la biopsia
Su médico o el especialista debe indicarle si tiene que hacer algo antes de la biopsia. También puede plantearle todas sus preguntas o comentarle sus inquietudes.
Por ejemplo, puede ser necesario dejar de tomar ciertos medicamentos durante un breve periodo antes de la biopsia.
Si recibe anestesia general (es decir, dormirá durante la intervención), es importante no comer ni beber antes.
Cómo se realiza una biopsia
La biopsia se realiza generalmente en el hospital.
Consiste en extraer una muestra de células o de tejido. La forma de realizarla depende de la parte del cuerpo de donde se extrae la muestra.
En general, se le administrará un anestésico local para insensibilizar la zona. Esto significa que estará despierto/a, pero no sentirá ningún dolor. También se le puede administrar un medicamento para ayudarle a relajarse (sedación).
Algunas biopsias se realizan con anestesia general, lo que significa que dormirá durante la intervención.
Una biopsia se puede realizar:
- extirpando total o parcialmente la zona afectada
- utilizando una aguja para extraer una muestra de células o de tejido de la zona afectada, por ejemplo, de un órgano o de debajo de la piel
- utilizando un tubo largo y fino con una pequeña cámara en su interior (endoscopio)
La duración de la intervención depende del tipo de biopsia. Algunas duran menos de 30 minutos, mientras que otras pueden durar más. Después, las muestras se envían a un laboratorio para su análisis.
Después de la biopsia
En general, puede volver a casa el mismo día después de una biopsia.
Si tiene puntos de sutura o un apósito, el equipo médico le explicará cómo cuidar la herida en casa. También le dará consejos sobre la toma de analgésicos, como el paracetamol.
Si ha recibido sedación (medicamentos para relajarse) o anestesia general (cuando está dormido/a durante la intervención), puede ser necesario que le vigilen durante un tiempo antes de volver a casa.
Un médico o una enfermera le indicará cómo y cuándo recibirá los resultados.
Posibles complicaciones de una biopsia
La biopsia es un procedimiento habitual y muy seguro.
Es posible que sienta dolor o molestias después, y tomar analgésicos como el paracetamol puede ayudar.
A veces puede aparecer una infección en el lugar de la biopsia.
Si la biopsia se ha tomado del útero o del cuello del útero, es posible que tenga calambres o un ligero sangrado vaginal.
En algunos tipos de biopsia también puede existir riesgo de hemorragia interna. En ese caso, el equipo médico le indicará los signos a los que debe estar atento/a y cómo actuar.
Recomendación urgente: contacte inmediatamente con el equipo médico si:
- tiene dolor después de la biopsia y los analgésicos no han sido eficaces o el dolor empeora
- tiene fiebre (temperatura elevada)
- sale sangre o líquido del lugar donde se realizó la biopsia
- la zona donde se realizó la biopsia está hinchada o roja; el enrojecimiento puede ser más difícil de observar en piel morena o negra
Obtención de los resultados de la biopsia
Después de una biopsia, pueden pasar varias semanas o más hasta que reciba los resultados.
Los tiempos de espera varían según los hospitales y también pueden depender del motivo por el que necesitó la biopsia.
Es posible que necesite una cita de control para comentar los resultados. Un médico o una enfermera debe hablar con usted sobre los resultados y explicarle los siguientes pasos.
A veces puede necesitar otra biopsia u otras pruebas.
Análisis de sangre
Por qué se realiza un análisis de sangre
Existen muchas razones por las que podría necesitar un análisis de sangre.
Un análisis de sangre se puede realizar para:
- comprobar su estado de salud general
- determinar si sus síntomas están causados por ciertas enfermedades
- determinar si tiene un riesgo más alto de desarrollar una enfermedad
- evaluar la eficacia del tratamiento o del manejo de una enfermedad
Preparación para un análisis de sangre
Su médico de familia, el enfermero/a o el especialista debe indicarle si tiene que hacer algo para prepararse para un análisis de sangre.
Por ejemplo, poco antes de algunas pruebas puede ser necesario:
- no comer ni beber nada excepto agua (estar en ayunas)
- dejar de tomar ciertos medicamentos, como los que ayudan a prevenir los coágulos sanguíneos (anticoagulantes)
Qué ocurre durante un análisis de sangre
Un análisis de sangre se realiza generalmente en la consulta de su médico de familia o en el hospital. La prueba suele durar unos 10 minutos.
Un profesional sanitario le extraerá una pequeña cantidad de sangre, generalmente de la parte interior del codo, con una aguja. A veces, la sangre se puede extraer de la muñeca o del dedo (prueba por punción en el dedo).
Es posible que primero se le coloque una goma elástica (torniquete) alrededor del brazo. Esto facilita la extracción de sangre.
Sentirá un ligero pinchazo cuando entre la aguja, lo que puede ser un poco molesto. La sangre se recogerá en un tubo pequeño, que se enviará al laboratorio para su análisis.
Después de la prueba, generalmente le pondrán un poco de algodón o un apósito para cubrir el lugar donde se ha extraído la sangre.
Es posible que aparezca un hematoma o una inflamación en el lugar donde se ha extraído la sangre, pero debería desaparecer al cabo de unos días.
Si tiene miedo a las agujas
Informe al profesional sanitario que realiza su análisis de sangre si tiene miedo a las agujas. Puede ayudarle a sentirse más cómodo/a durante la prueba.
También puede acudir acompañado/a al análisis de sangre para que le sirva de apoyo.
Obtención de los resultados de los análisis de sangre
Puede recibir los resultados de sus análisis de sangre al cabo de unos días, aunque algunos pueden tardar unas semanas.
El médico de familia, el enfermero o el especialista debería comentar con usted los resultados y explicarle los siguientes pasos.
Si los resultados no muestran nada, quizá no sea necesario hacer nada más. A veces, podría necesitar otras pruebas, según el motivo por el que se hizo el análisis de sangre.
Los resultados de los análisis de sangre pueden ser complicados. Pida hablar con un profesional sanitario si tiene preguntas sobre los resultados o si no los comprende.
Los valores normales difieren de un laboratorio a otro; los resultados se interpretan con el médico.
Tratamiento
El tratamiento principal del síndrome nefrótico se basa en los corticoides, pero se pueden utilizar otros tratamientos si un niño desarrolla efectos secundarios significativos.
La mayoría de los niños tienen recaídas hasta el final de la adolescencia y deben tomar corticoides cuando estas aparecen.
Puede que deriven a su hijo a un especialista en enfermedades renales infantiles (nefrólogo pediátrico) para realizar pruebas y recibir un tratamiento especializado.
Corticoides
A los niños con un primer diagnóstico de síndrome nefrótico se les suele recetar un ciclo de al menos 4 semanas de prednisolona, un corticoide, seguido de una dosis más baja administrada en días alternos durante 4 semanas más. Esto permite detener la pérdida de proteínas por los riñones del niño en la orina.
Cuando la prednisolona se prescribe durante periodos cortos, no suele haber efectos secundarios graves o duraderos, aunque algunos niños pueden presentar:
- aumento del apetito
- aumento de peso
- mejillas enrojecidas
- cambios de humor
La mayoría de los niños responden bien al tratamiento con prednisolona; a menudo, la proteína desaparece de la orina y la hinchazón disminuye en unas semanas. Este periodo se denomina remisión.
Diuréticos
También se pueden administrar medicamentos que ayudan al niño a orinar más (diuréticos) para reducir la acumulación de líquido. Actúan aumentando la cantidad de orina producida.
Penicilina
La penicilina es un antibiótico y puede recetarse durante las recaídas para reducir el riesgo de infección.
Modificaciones de la dieta
Se le puede recomendar reducir la cantidad de sal en la alimentación de su hijo para prevenir una retención de agua adicional y los edemas.
Esto significa evitar los alimentos procesados y no añadir sal a los platos.
Vacunas
La vacuna antineumocócica está recomendada en niños con síndrome nefrótico.
La vacunación contra la varicela también puede recomendarse en algunos niños entre recaídas.
Las vacunas vivas, como la triple vírica, la vacuna contra la varicela y la BCG, no deben administrarse mientras su hijo esté tomando medicamentos para controlar sus síntomas.
Medicamentos adicionales
Se pueden utilizar otros medicamentos junto con los corticoides o en su lugar si la remisión de su hijo no puede mantenerse con corticoides o si aparecen efectos secundarios significativos.
Los medicamentos adicionales que se pueden utilizar incluyen:
- levamisol
- ciclofosfamida
- ciclosporina
- tacrolimus
- micofenolato
- rituximab
Perfusiones de albúmina
La mayoría de las proteínas que se pierden en el síndrome nefrótico son de un tipo llamado albúmina.
Si los síntomas de su hijo son graves, puede ser hospitalizado para recibir perfusiones de albúmina.
La albúmina se administra lentamente en la sangre durante varias horas a través de un tubo fino de plástico llamado cánula, insertado en una de las venas del brazo.
Vivir con la enfermedad
Cuidar de su hijo en casa
Si a su hijo le han diagnosticado un síndrome nefrótico, deberá vigilar su estado a diario para detectar los signos de recaída.
Deberá utilizar una tira reactiva para comprobar la presencia de proteínas en la orina de su hijo en la primera micción de cada día.
Los resultados de la tira reactiva se registran de la siguiente manera:
- negativo – 0 mg de proteínas por decilitro de orina (mg/dL)
- indicios – 15 a 30 mg/dL
- 1+ – 30 a 100 mg/dL
- 2+ – 100 a 300 mg/dL
- 3+ – 300 a 1 000 mg/dL
- 4+ – más de 1 000 mg/dL
El resultado de cada día debe anotarse en un diario para que el médico pueda analizarlo en las consultas.
También debe anotar la dosis de cualquier medicamento que tome su hijo y cualquier otra observación, como que se encuentre mal.
Si la tira indica 3+ o más de proteínas en la orina durante 3 días consecutivos, significa que su hijo tiene una recaída.
Si esto ocurre, debe seguir las recomendaciones recibidas sobre el inicio del tratamiento con corticoides o ponerse en contacto con su médico.
Pida cita urgente con el médico de familia si:
- su hijo ha estado en contacto con una persona con varicela o sarampión y el médico le ha dicho que no está inmunizado contra estas enfermedades
- su hijo se encuentra mal o tiene fiebre
- su hijo tiene diarrea y vómitos
Síndrome nefrótico congénito
El síndrome nefrótico congénito suele estar causado por un gen defectuoso hereditario.
Para que la enfermedad se transmita a un hijo, ambos padres deben tener una copia sana del gen y una copia defectuosa.
Tratamiento del síndrome nefrótico congénito
Si su hijo tiene un síndrome nefrótico congénito, necesitará perfusiones frecuentes de albúmina para ayudarle a crecer y desarrollarse con normalidad. Esto a menudo requiere hospitalización.
A veces, se puede formar a los padres para administrar el tratamiento en casa.
Su hijo será controlado periódicamente en consulta especializada, donde se vigilarán su tensión arterial, su crecimiento, su peso, su función renal y su salud ósea.
Puede resultar difícil para los padres decidir cuál es la mejor opción; por ello, debe hablar con su médico de las ventajas y los inconvenientes del tratamiento en el hospital y del tratamiento en casa.
Diálisis y trasplante renal
En algunos casos, el médico puede recomendar una intervención quirúrgica para extirpar uno o los dos riñones de su hijo.
Esto detendrá la pérdida de proteínas en la orina de su hijo y reducirá el riesgo de problemas potencialmente graves, como los coágulos sanguíneos.
Si hay que extirpar ambos riñones, su hijo necesitará diálisis. La diálisis es un procedimiento mediante el cual una máquina asume la función renal; su hijo la necesitará desde una edad temprana hasta que pueda recibir un trasplante renal.
Una persona solo necesita un riñón para sobrevivir, por lo que una persona viva puede donar un riñón. Lo ideal es que el donante sea un familiar cercano.
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Fuentes: NHS (Open Government Licence v3.0).
