Espina bífida

Actualizado: · Código CIE-10: Q05, Q76.0

Acerca de la enfermedad

Tipos de espina bífida

Existen 2 tipos principales de espina bífida.

Tipos principales de espina bífida
Tipos Qué significa

Tipos abiertos de espina bífida (mielomeningocele y meningocele)

Cuando la médula espinal o el tejido que la rodea sale por una abertura en la columna vertebral.

Se trata de un tipo menos frecuente, pero generalmente más grave, de espina bífida.

Puede detectarse durante el embarazo, y las personas afectadas generalmente necesitan tratamiento y apoyo a largo plazo para controlar los síntomas.

Tipos cerrados de espina bífida (incluidos oculta y lipomielomeningocele)

Cuando existe una pequeña abertura en la columna vertebral, pero está cubierta de piel, de modo que la médula espinal no sale.

La mayoría de las personas no saben que tienen esta afección, ya que no presentan síntomas.

Algunas personas pueden tener problemas como dolores o entumecimiento y necesitan tratamiento.

Síntomas

Los síntomas de la espina bífida están causados por la afectación de la columna vertebral, la médula espinal, el cerebro y el sistema nervioso mientras el niño se encuentra todavía en el útero.

La gravedad de los síntomas depende del lugar donde se sitúa la afectación en la columna y del tipo de espina bífida.

Los síntomas de la espina bífida abierta comprenden:

  • debilidad en las piernas que dificulta caminar o imposibilidad total de caminar (parálisis)
  • dificultades para controlar el momento en que orina o defeca (incontinencia)
  • acumulación de líquido en el cerebro (hidrocefalia), que puede afectar al cerebro y provocar dificultades de aprendizaje
  • pérdida de sensibilidad en las piernas y alrededor de los glúteos, de modo que es posible que no sienta el dolor, el calor o el frío
  • desarrollo anormal de los huesos, como una curvatura de la columna vertebral (escoliosis)

Los síntomas de la espina bífida cerrada comprenden:

  • dolor o entumecimiento en las piernas o la espalda
  • debilidad en las piernas
  • acúmulos de grasa, una zona con vello o hoyuelos profundos en la espalda al nacer
  • dificultades para controlar el momento en que orina o defeca (incontinencia)

La espina bífida cerrada puede no provocar ningún síntoma.

Causas y factores de riesgo

No se sabe exactamente qué causa la espina bífida, pero algunos elementos pueden aumentar las probabilidades de que un niño nazca con esta afección.

Estos incluyen:

  • un aporte insuficiente de ácido fólico o de vitamina B12 durante el embarazo
  • la presencia de un familiar cercano con espina bífida
  • la toma de ciertos medicamentos durante el embarazo, como el valproato de sodio o la carbamazepina, utilizados para tratar la epilepsia y algunos trastornos de salud mental

Diagnóstico y pruebas

Si está embarazada, la ecografía morfológica del segundo trimestre comprobará si su bebé podría tener espina bífida abierta.

Si la ecografía sugiere que su bebé padece esta afección, se le ofrecerán varias pruebas para confirmar que se trata de espina bífida y para comprobar si existen otros problemas.

Si las pruebas confirman que su bebé tiene espina bífida abierta, un médico le explicará qué significa esto para la salud de su hijo y el apoyo que podría necesitar en el futuro.

También le hablará de las posibilidades de interrupción del embarazo, si usted elige esta opción.

Espina bífida cerrada

La espina bífida cerrada generalmente no se detecta en las ecografías del embarazo.

Algunos tipos de espina bífida cerrada, como el lipomielomeningocele, pueden diagnosticarse al nacer si el bebé presenta un bulto o un hoyuelo en la espalda.

Los tipos más leves de espina bífida cerrada, como la espina bífida oculta, pueden diagnosticarse mediante una prueba de imagen de la columna vertebral, como la radiografía, la resonancia magnética o la tomografía computarizada (TC).

Pero, como generalmente no provocan síntomas, a menudo solo se diagnostican cuando se realiza una prueba de imagen por otro motivo, por ejemplo después de una lesión de espalda.

Pruebas y exploraciones

Resonancia magnética (RM) · Tomografía computarizada (TC) · Ecografía · Radiografía

RM (resonancia magnética)

Por qué se realiza una RM

La RM puede utilizarse para:

  • determinar la causa de sus síntomas
  • examinar sus huesos y sus órganos
  • ver en qué medida funciona un tratamiento, por ejemplo comprobar el tamaño de un tumor durante y después del tratamiento de un cáncer

Preparación para una RM

El hospital donde se realizará la RM le indicará si debe hacer algo antes de la prueba.

Se le puede pedir que:

  • no lleve nada que contenga metal, como joyas, sujetador, horquillas o audífonos
  • retire las monedas o las llaves de los bolsillos
  • se ponga una bata de hospital si su ropa tiene partes metálicas, como cremalleras
  • no se maquille

Se le pedirá que rellene un formulario indicando si:

  • está embarazada o podría estarlo
  • está en periodo de lactancia
  • se ha sometido anteriormente a intervenciones quirúrgicas
  • tiene problemas renales
  • tiene partes metálicas en el cuerpo, como grapas quirúrgicas, un marcapasos, empastes o puentes dentales
  • tiene alergias, incluida la alergia a una sustancia llamada medio de contraste utilizada en algunas pruebas
Información:

Hable con un profesional sanitario del hospital antes de la cita si se siente ansioso/a ante la idea de someterse a una RM o si tiene miedo a los espacios cerrados (claustrofobia). Se le podrá administrar un medicamento para ayudarle a relajarse.

También puede preguntar si puede ir acompañado/a de una persona para que le apoye durante la prueba.

Qué ocurre durante una RM

Una RM se realiza en el hospital por un técnico en radiología.

Suele durar entre 15 minutos y 1 hora, pero puede ser más larga.

Antes de la RM

Antes de la prueba, se le podrá administrar una inyección de un medio de contraste (colorante) para que aparezcan más detalles en las imágenes de RM.

Durante la RM

Durante la RM:

  1. Se le pedirá que se tumbe boca arriba en una mesa.
  2. Se le darán tapones para los oídos o unos auriculares para proteger su audición, ya que los aparatos de RM producen ruidos fuertes y chasquidos mientras obtienen las imágenes.
  3. El técnico en radiología controlará el aparato desde otra sala. Podrá oírle y hablarle durante la prueba.
  4. Deberá permanecer inmóvil para que el aparato pueda obtener imágenes nítidas.
  5. Se le podrá pedir que contenga la respiración en algunos momentos de la prueba.
Después de la RM

Después de la prueba, el técnico en radiología volverá a la sala para bajar la mesa y que usted pueda levantarse.

Si se le ha administrado un medio de contraste, se le podrá pedir que espere en el hospital hasta 30 minutos para comprobar que no presenta ninguna reacción a este producto.

Si ha recibido un medicamento para relajarse durante la RM, es posible que pueda irse a casa en unas horas. Alguien deberá ir a recogerle al hospital y llevarle a casa en coche o en taxi, ya que no debe conducir durante 24 horas.

Podrá comer y beber con normalidad después de la prueba.

Obtención de los resultados de la RM

Las imágenes deben ser analizadas por un especialista llamado radiólogo.

Este escribirá al médico que le prescribió la prueba. Es posible que necesite una cita de seguimiento para comentar los resultados de la RM.

El médico debe comentar los resultados con usted y explicarle los siguientes pasos. Dígale si tiene preguntas sobre los resultados o si no los comprende.

Posibles complicaciones de una RM

La RM es una prueba habitual. Las complicaciones graves son raras.

Si ha recibido una inyección de medio de contraste (colorante), puede aparecer un pequeño hematoma en el lugar de la inyección.

El medio de contraste puede provocar efectos adversos, pero estos suelen ser leves y no deberían durar mucho. Los efectos adversos pueden incluir:

  • náuseas o vómitos
  • una erupción cutánea
  • dolor de cabeza
  • un sabor metálico en la boca
  • mareos

Las reacciones alérgicas al medio de contraste son raras, pero pueden incluir:

  • tos, sibilancias o estornudos
  • malestar general
  • dificultad para respirar o tragar
  • erupción cutánea, urticaria o piel enrojecida que pica

La mayoría de las reacciones aparecen inmediatamente después o en la primera hora tras la administración del medio de contraste. Avise al técnico en radiología si empieza a sentirse mal durante o después de la prueba.

Se le pedirá que espere en el hospital unos 30 minutos después de la prueba para comprobar que no aparece ninguna reacción al medio de contraste.

Tomografía computarizada (TC)

Por qué se realiza un escáner

Se le puede derivar para un escáner con el fin de:

  • comprobar los huesos o los órganos internos después de un accidente
  • determinar si los síntomas que presenta están causados por una enfermedad, como un cáncer
  • evaluar la eficacia de un tratamiento, por ejemplo comprobar el tamaño de un tumor durante y después del tratamiento de un cáncer
  • ayudar a los médicos a ver el interior de su cuerpo durante una intervención, como la toma de una muestra de células (biopsia) o el drenaje de un absceso

Preparación para un TAC

El hospital donde se realizará el TAC le indicará si debe hacer algo con antelación.

Por ejemplo, se le puede pedir que:

  • siga una dieta especial
  • tome ciertos medicamentos
  • no coma ni beba nada durante unas horas antes de la prueba (estar en ayunas)
  • no lleve ningún objeto que contenga metal, como joyas, ropa con cremallera o grapas, u horquillas

Informe al hospital si:

  • está embarazada o podría estarlo
  • está en periodo de lactancia
  • toma medicamentos
  • padece asma
  • tiene problemas renales o de tiroides
  • es diabético/a
  • tiene alguna alergia o ha tenido alguna reacción alérgica a un colorante llamado medio de contraste
Información:

Hable con su médico de familia o con un médico del hospital si se siente ansioso/a ante la idea de someterse a un TAC o si tiene miedo a los espacios cerrados (claustrofobia). Podrán recetarle un medicamento para ayudarle a relajarse.

También puede preguntar si puede estar acompañado/a por una persona de confianza durante el TAC.

Desarrollo de un TAC

Un TAC suele realizarse en el hospital por un profesional sanitario llamado técnico en radiología. Suele durar entre 10 y 20 minutos.

Antes del TAC

Según el motivo de la prueba, se le puede administrar un colorante especial, llamado medio de contraste, para que los detalles se vean mejor en las imágenes.

Puede administrarse en forma de bebida, inyectarse en una vena o introducirse por vía rectal. Se eliminará del organismo a través de la orina.

Si el medio de contraste se inyecta en el cuerpo, puede notar:

  • una sensación de calor y enrojecimiento en la cara
  • un sabor metálico en la boca
  • la sensación de haber orinado, aunque no sea así

Estas sensaciones suelen desaparecer rápidamente.

Durante el TAC
  1. Se le pedirá que se tumbe en una mesa plana.
  2. El técnico en radiología manejará el aparato desde otra sala. Podrá oírle y hablarle durante la prueba.
  3. Deberá permanecer inmóvil para que el aparato pueda desplazarse sobre usted y obtener imágenes nítidas.
  4. Se le puede pedir que inspire, espire o contenga la respiración en determinados momentos de la prueba.
Después del TAC

Si la prueba se realiza de forma ambulatoria, podrá irse a casa poco después de que termine.

Si se le ha administrado un medio de contraste, se le puede pedir que espere en el hospital hasta 30 minutos para comprobar que no presenta ninguna reacción.

Obtención de los resultados del TAC

Por lo general, los resultados del TAC tardan entre 1 y 2 semanas en estar disponibles, pero pueden tardar hasta 4 semanas, según la urgencia de la prueba y su lugar de residencia.

Las imágenes deben ser analizadas por un especialista llamado radiólogo.

El radiólogo escribirá al médico que le recetó la prueba. Puede ser necesaria una consulta de seguimiento para comentar los resultados del TAC.

Su médico deberá comentar los resultados con usted y explicarle cómo continuará el tratamiento.

A veces, pueden ser necesarias otras pruebas complementarias, según el motivo por el que se realizó el TAC.

Pida hablar con un profesional sanitario si tiene preguntas sobre los resultados o si no los entiende.

Posibles complicaciones de un TAC

Las complicaciones de un TAC son poco frecuentes. Algunas personas pueden presentar una reacción alérgica al medio de contraste (colorante). Esta puede provocar debilidad, sudoración y dificultad para respirar.

Si se le ha administrado un medio de contraste, se le pedirá que espere en el hospital hasta 30 minutos después de la prueba antes de irse a casa.

Informe al técnico en radiología si no se encuentra bien después de la prueba.

Si se somete a muchos TAC, existe un riesgo muy pequeño de que las radiaciones de los rayos X provoquen un cáncer. Los médicos evaluarán los riesgos antes de recetarle un TAC y lo comentarán con usted.

Ecografía

¿Por qué se realiza una ecografía?

Se le puede remitir para una ecografía con el fin de:

  • estudiar síntomas que ha presentado, como un dolor o un bulto
  • controlar una enfermedad, como un problema de tiroides
  • ayudar a un profesional sanitario a ver el interior de su cuerpo durante una intervención, como la inyección de un corticoide en una articulación
  • comprobar el desarrollo del bebé durante el embarazo

Preparación para una ecografía

El hospital o la clínica deberá indicarle si debe hacer algo antes de someterse a una ecografía.

Por ejemplo, poco antes de la prueba, puede ser necesario:

  • beber varios vasos de agua sin ir al baño, para tener la vejiga llena
  • quitarse las joyas o los piercings de la zona examinada
Información:

Indique al médico que realiza la ecografía si desea que otra persona esté presente en la sala con usted (un acompañante). Puede ser una persona de su entorno o un miembro del personal.

Obtención de los resultados de la ecografía

Puede recibir los resultados de la ecografía al final de la cita, o puede tardar algunas semanas, según el motivo de la prueba.

El resultado se enviará al médico que le recetó la ecografía. Puede ser necesaria una consulta de seguimiento con su médico para comentar los resultados.

A veces, pueden ser necesarias otras pruebas complementarias, según el motivo por el que se realizó la ecografía.

Hable con un profesional sanitario si tiene preguntas sobre los resultados o si no los entiende.

Efectos secundarios de las ecografías

Las ondas sonoras utilizadas en las ecografías son seguras. Las ecografías no utilizan radiaciones, a diferencia de las radiografías o los TAC.

La sonda utilizada para una ecografía externa no suele provocar dolor cuando se desplaza sobre la piel. Pero puede resultar incómoda si se apoya sobre una zona ya dolorosa, como una articulación inflamada.

Las sondas internas pueden resultar incómodas cuando se introducen en el cuerpo o se mueven durante la exploración. Informe al médico que realiza la ecografía si siente dolor y le ayudará a estar más cómodo/a.

Radiografía

Por qué se hace una radiografía

Una radiografía puede utilizarse para obtener imágenes de muchas partes del cuerpo, como:

  • los huesos
  • los dientes
  • los pulmones
  • el sistema digestivo

Una radiografía puede utilizarse para:

  • comprobar si tiene una fractura ósea después de un accidente
  • comprobar si existen problemas con sus dientes, como caries dentales
  • determinar si los síntomas que presenta podrían estar causados por una afección, como una infección o una obstrucción del sistema digestivo
  • comprobar si su hijo ha tragado algo nocivo, como una pila
  • ayudar a los médicos a ver el interior de su cuerpo durante una intervención

Tipos de radiografías

Existen diferentes tipos de radiografías que pueden realizarse.

Tipos habituales de radiografías
Tipo Por qué se realiza

Radiografía estándar

Se utiliza principalmente para comprobar los huesos, así como los dientes y los pulmones

Angiografía

Se utiliza para comprobar los vasos sanguíneos: implica la inyección de un colorante especial (medio de contraste) en la sangre, para que los vasos sanguíneos puedan verse con más claridad

Densitometría ósea (escáner DEXA)

Se utiliza para comprobar la densidad (la resistencia) de los huesos

Tomografía computarizada (TC)

Se utiliza cuando se necesitan imágenes más detalladas del interior del cuerpo de las que puede proporcionar una radiografía estándar, por ejemplo para ver la eficacia de un tratamiento

Urografía intravenosa

Se utiliza para comprobar la vejiga y los riñones

Tránsito esofágico con bario

Se utiliza para comprobar el sistema digestivo: implica beber un líquido llamado bario, para que el sistema digestivo pueda verse con más claridad

Enema de bario

Se utiliza para diagnosticar los síntomas intestinales: el bario se introduce en el recto mediante una sonda, para que el intestino pueda verse con más claridad

Preparación para una radiografía

Se le informará antes de la radiografía si debe hacer algo para prepararse.

Según el tipo de radiografía que vaya a realizarse, a veces se le puede pedir que:

  • no lleve nada que contenga metal, como joyas, ropa con cremalleras o grapas, sujetadores o pinzas para el pelo
  • no coma ni beba nada durante unas horas antes de la radiografía (ayuno)
  • tome un medicamento la víspera de la radiografía, que le hará ir al baño

Informe al profesional sanitario si:

  • está embarazada o podría estarlo
  • está en periodo de lactancia
  • toma medicamentos
  • tiene alergia o ha tenido alguna vez una reacción al bario o a un colorante llamado medio de contraste
Información:

Indique a la persona que realiza su radiografía si desea que haya otra persona en la sala con usted (un acompañante). Puede ser una persona de su entorno o un miembro del personal formado.

Qué ocurre durante una radiografía

La mayoría de las radiografías se realizan en el hospital. Las radiografías dentales suelen realizarse en una clínica dental.

El profesional sanitario que realiza las radiografías en el hospital se llama técnico en radiología.

Según el tipo de radiografía que se realice, se le podrá administrar una inyección de medio de contraste, una bebida de bario, o introducir bario en el intestino mediante una sonda insertada en el ano (enema de bario).

El medio de contraste puede provocar una sensación de calor y enrojecimiento de la cara, y puede notar un sabor metálico en la boca. Estas sensaciones deberían desaparecer rápidamente.

La radiografía en sí solo debería durar unos minutos:

  1. Se le podrá pedir que se cambie y se ponga una bata, según la parte del cuerpo que se vaya a radiografiar.
  2. El aparato de radiografía se alineará con la parte del cuerpo que se vaya a radiografiar.
  3. La persona que realiza la radiografía (así como cualquier acompañante) se colocará detrás de una pantalla de protección o saldrá de la sala.
  4. Se le pedirá que permanezca completamente inmóvil durante unos segundos y se tomarán 1 o varias radiografías; no sentirá nada durante ese tiempo.
  5. Se le podrá pedir que cambie de posición, si hay que radiografiar diferentes partes del cuerpo.
Después de la radiografía

En general, puede irse en cuanto termine la radiografía.

Si se le ha administrado bario o un medio de contraste, se le podrá pedir que espere hasta 30 minutos para asegurarse de que no presenta ninguna reacción.

Obtención de los resultados de la radiografía

Se le debería informar de cuándo recibirá los resultados de una radiografía.

Puede ser:

  • el mismo día en que se la realiza
  • en una cita unas semanas más tarde (si no ha tenido noticias después de unas semanas, contacte con el médico que le derivó o con su médico de familia)

Un profesional sanitario debería explicarle los resultados de la radiografía y si son necesarios pasos adicionales. Estos pueden incluir otras pruebas.

Posibles complicaciones de las radiografías

Las radiografías suelen ser muy seguras y las complicaciones graves son poco frecuentes.

Algunas personas pueden tener una reacción alérgica al bario o al medio de contraste utilizado en algunos tipos de radiografías. Esto puede provocar síntomas como dificultad para respirar, mareos y erupciones cutáneas.

Se le pedirá que espere en el hospital si existe riesgo de reacción. El personal está formado para tratar este tipo de reacciones, si se producen.

Si se realiza muchas radiografías, existe un riesgo muy bajo de que la radiación pueda causar cáncer.

Su médico evaluará los riesgos antes de recomendarle una radiografía y lo comentará con usted.

Los valores normales varían de un laboratorio a otro; los resultados se interpretan con el médico.

Tratamiento

La cirugía de la columna vertebral es el principal tratamiento de la espina bífida abierta.

No permite revertir las lesiones nerviosas, pero puede cerrar la columna vertebral, prevenir otras lesiones y eliminar el líquido acumulado en el cerebro (hidrocefalia).

La espina bífida cerrada generalmente no requiere tratamiento, aunque a veces es necesaria una intervención quirúrgica.

También puede necesitar tratamiento y apoyo a largo plazo para controlar los síntomas de la espina bífida.

Intervención quirúrgica para cerrar la columna vertebral

Los bebés con espina bífida abierta necesitarán una intervención quirúrgica para recolocar la médula espinal en la columna y cerrar la abertura en la columna.

La intervención quirúrgica puede realizarse:

  • después del nacimiento del niño, generalmente en las primeras 48 horas de vida
  • mientras el niño aún está en el útero, generalmente antes de las 26 semanas de embarazo

Un equipo de especialistas le hablará de las opciones de tratamiento para su hijo, incluidos los posibles riesgos.

Intervención quirúrgica en caso de líquido en el cerebro (hidrocefalia)

Los bebés con espina bífida abierta suelen presentar una acumulación de líquido en el cerebro (hidrocefalia).

Necesitarán una intervención quirúrgica para insertar un tubo fino (válvula) en el cerebro, con el fin de drenar el líquido hacia otras partes del cuerpo.

La válvula deberá permanecer colocada toda la vida. Pueden ser necesarias otras intervenciones quirúrgicas para sustituir la válvula si se infecta o deja de funcionar correctamente.

Tratamiento y apoyo para los síntomas de la espina bífida

Existen tratamientos y apoyo para los síntomas de la espina bífida. Las necesidades de cada persona son diferentes, según sus síntomas.

El apoyo que podría necesitar incluye:

  • fisioterapia para facilitar los movimientos, prevenir los problemas óseos y la pérdida de masa muscular
  • terapia ocupacional para ayudarle a realizar las actividades cotidianas y a ser más autónomo
  • ayudas a la movilidad para ayudarle a caminar o desplazarse, como sillas de ruedas, férulas de pierna y ortesis
  • intervenciones quirúrgicas para los problemas óseos y articulares (cirugía ortopédica), como una articulación de la cadera salida de su sitio (luxación de cadera) o un pie zambo (cuando los pies están girados hacia dentro)
  • un tratamiento para los problemas de micción (incontinencia urinaria) y los problemas de heces (incontinencia fecal)
  • consejos de autocuidado para cuidar sus articulaciones, su piel y sus pies

Vivir con la enfermedad

El impacto de la espina bífida en su vida depende del tipo que padezca.

Si tiene una espina bífida oculta, el tratamiento generalmente puede ayudar a controlar los síntomas que presenta.

La presencia de una espina bífida abierta puede tener un impacto importante en la vida de una persona.

La mayoría de las personas que nacen con espina bífida abierta llegan a la edad adulta y pueden tener una vida plena. Pero pueden necesitar ayuda para caminar o desplazarse, y para gestionar la vida diaria y los síntomas.

La mayoría de los niños pueden ir a una escuela ordinaria, con cierto apoyo. Pero algunos niños presentarán dificultades de aprendizaje y necesitarán apoyo en una escuela especializada.

Muchas personas con espina bífida abierta pueden tener hijos.

Medicamentos autorizados en España para esta enfermedad

Agrupados por clase terapéutica (código ATC). Es su médico quien decide qué medicamento es adecuado para usted; lea el prospecto antes de usarlo.

Lista verificada con las fichas técnicas de la AEMPS y la EMA (noviembre 2026): solo aparecen los medicamentos autorizados en España cuya indicación terapéutica nombra esta enfermedad.

Vitamina B12 y ácido fólico · ATC B03B · 6

Vitamina B12 y ácido fólico, para anemias por déficit y en el embarazo.

Preparados con yodo para la tiroides · ATC H03C · 2

Preparados con yodo, utilizados en algunas afecciones de la tiroides.

Otros medicamentos · 1

Fuentes: NHS (Open Government Licence v3.0).

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