Narcolepsia
Actualizado: · Código CIE-10: G47.4
Síntomas
Los síntomas de la narcolepsia pueden incluir:
- somnolencia durante el día y dificultades para mantenerse despierto/a
- quedarse dormido/a de repente
- debilidad muscular repentina que puede hacerle caer (cataplejía): puede desencadenarse por emociones como la ira, la tristeza o la risa
- dificultades de concentración
- despertares frecuentes durante la noche
- incapacidad de moverse o hablar al quedarse dormido/a o al despertarse (parálisis del sueño)
- sueños frecuentes, a menudo muy realistas o intensos
Los síntomas de la narcolepsia suelen aparecer en niños y adultos jóvenes.
Causas y factores de riesgo
No se sabe qué causa la narcolepsia, pero aparece cuando el cerebro no puede controlar normalmente el sueño y el estado de vigilia.
Es posible que tenga más riesgo de desarrollar narcolepsia si un familiar cercano padece esta afección o si presenta ciertas afecciones genéticas raras, como el síndrome de Prader-Willi.
Diagnóstico y pruebas
Si su médico de familia cree que usted o su hijo/a podrían tener narcolepsia, deberá consultar a un especialista en trastornos del sueño.
El especialista le preguntará sobre sus síntomas, su estilo de vida y sus hábitos de sueño. Puede ser útil llevar un diario de sus síntomas y llevarlo a la consulta.
Por lo general, se le recomendarán pruebas para comprobar cómo duerme.
Las pruebas que podrían realizarle incluyen:
- la medición de la respiración, la actividad cerebral, el ritmo cardíaco y los movimientos durante la noche, mientras duerme (polisomnografía)
- una monitorización para comprobar la rapidez con la que se duerme (test de latencias múltiples del sueño)
- la extracción de una pequeña muestra de líquido de la columna vertebral con una aguja (punción lumbar): el líquido se analiza en busca de signos que puedan indicar narcolepsia
También se le puede pedir que lleve un diario de su estilo de vida y de sus hábitos de sueño durante varias semanas.
Si tiene narcolepsia, el diagnóstico precisará generalmente si se trata del tipo 1 o del tipo 2, según los resultados de las pruebas, sus síntomas y las demás afecciones que presente.
Pruebas e investigaciones
Punción lumbar
Por qué se realiza la punción lumbar
Existen varias razones por las que podría necesitar una punción lumbar.
La punción lumbar puede utilizarse para:
- determinar si los síntomas que presenta están causados por una afección del cerebro o de la columna vertebral
- tratar una afección, como una infección o ciertos tipos de cáncer
- administrarle un anestésico
En general, un especialista le derivará para someterse a una punción lumbar. A veces, se realiza si está muy enfermo/a en el hospital o si necesita un anestésico de urgencia.
Preparación para la punción lumbar
Su médico o el especialista debe indicarle si tiene que hacer algo antes de la punción lumbar. También puede hacerle todas las preguntas o comentarle sus inquietudes.
Por ejemplo, puede ser necesario dejar de tomar ciertos medicamentos durante un breve periodo antes de la punción lumbar.
También puede preguntar si puede ir acompañado/a de una persona para que le apoye durante la intervención, pero no siempre es posible.
Qué ocurre durante una punción lumbar
La punción lumbar se realiza generalmente en el hospital. Suele durar entre 15 y 20 minutos aproximadamente, pero puede llevar más tiempo.
Antes de la punción lumbar, deberá desvestirse detrás de un biombo y ponerse una bata de hospital.
- Se le pedirá que se siente con la cabeza y los hombros inclinados hacia delante o que se tumbe de lado, con las rodillas flexionadas hacia el pecho.
- Se le administrará un anestésico local en la zona lumbar, generalmente mediante una inyección. Esto significa que estará despierto/a, pero no sentirá ningún dolor. Los niños suelen recibir también un medicamento (un sedante) para ayudarles a relajarse y a permanecer quietos.
- Se introduce lentamente una aguja en la zona lumbar, entre los huesos de la columna vertebral (vértebras). Es posible que sienta cierta presión y molestias en la espalda. También puede tener una sensación de hormigueo durante unos segundos.
- Si se realizan pruebas o ciertos tratamientos, el líquido del interior de la columna vertebral (líquido cefalorraquídeo) se recoge en pequeños tubos. Se enviará al laboratorio para su análisis. Si se le administran medicamentos o un anestésico, se inyectan en la columna vertebral.
- Cuando la punción lumbar termina, se retira la aguja. Se aplica un apósito en la espalda para cubrir el punto de punción y detener cualquier sangrado.
Importante
La punción lumbar puede ser molesta, pero no debería ser dolorosa. Informe al médico o al especialista si siente dolor.
Si tiene miedo a las agujas
Informe al médico o al enfermero/a que realiza la punción lumbar si tiene miedo a las agujas. Pueden ayudarle a sentirse más cómodo/a durante la intervención.
Después de la punción lumbar
Deberá permanecer en el hospital durante aproximadamente 1 a 2 horas en observación. Deberá permanecer tumbado/a boca arriba y descansar.
Si la punción lumbar se realiza de forma ambulatoria, debería poder volver a casa después de unas horas.
Recuperación después de una punción lumbar
La recuperación después de una punción lumbar puede durar unos días y, en algunas personas, puede prolongarse más. Hay algunas cosas que puede hacer para ayudarse.
Qué hacer
-
descanse durante al menos 24 horas después de la punción lumbar
-
beba muchos líquidos
-
intente permanecer tumbado/a boca arriba si tiene dolor de cabeza
-
tome paracetamol para aliviar el dolor de cabeza o cualquier otro dolor
Qué no hacer
-
no haga trabajo físico, no levante peso y no practique deporte hasta que no se sienta suficientemente bien
Efectos secundarios de la punción lumbar
Después de una punción lumbar, es posible que presente algunos efectos secundarios, como:
- dolor de cabeza
- dolor de espalda
- sangrado o salida de líquido claro en el lugar donde la aguja entró en la espalda
- hinchazón en el lugar donde la aguja entró en la espalda
Estos efectos secundarios son frecuentes y deberían desaparecer después de unos días.
Posibles complicaciones de la punción lumbar
La punción lumbar es generalmente muy segura.
Las complicaciones son extremadamente raras, pero pueden incluir:
- dolor de espalda a largo plazo
- infección
- lesiones nerviosas, que pueden provocar dolor a largo plazo, hormigueo o pérdida de sensibilidad en los brazos o las piernas
- pérdida de audición
- visión doble
- coágulos sanguíneos
A veces, la punción lumbar es difícil de realizar. Si esto ocurre, puede ser necesario volver para una segunda cita.
Recomendación urgente: pida una cita urgente con su médico de familia si:
Se ha sometido a una punción lumbar y:
- tiene dolores intensos
- tiene un dolor de cabeza que no desaparece
- tiene fiebre (temperatura alta)
- suda más de lo habitual
- la herida sangra o supura un líquido transparente durante más de una semana
Actuación inmediata: llame al 112 si:
- tiene los brazos o las piernas débiles o entumecidos
- tiene dificultades para orinar o para defecar
- se siente confuso/a
Obtención de los resultados de la punción lumbar
Si le han realizado una punción lumbar para determinar la causa de algunos síntomas, es posible que reciba los resultados en unos días. A veces, puede tardar algunas semanas.
Es posible que necesite una cita de seguimiento para comentar los resultados.
El especialista, el médico de familia o el/la enfermero/a deberían comentar con usted los resultados y explicarle los siguientes pasos.
A veces, es posible que necesite otras pruebas, según el motivo por el que le realizaron la punción lumbar.
Pida hablar con un profesional sanitario si tiene preguntas sobre los resultados o si no los comprende.
Los valores normales difieren de un laboratorio a otro; los resultados se interpretan con el médico.
Tratamiento
Tratamientos de la narcolepsia
Actualmente no existe ningún tratamiento que permita curar la narcolepsia, pero algunos tratamientos y cambios en el estilo de vida pueden ayudarle a controlar los síntomas.
Por lo general, se le derivará a un especialista que hablará con usted sobre las opciones de tratamiento.
Control del sueño
Normalmente se le darán consejos para intentar controlar su sueño con el fin de reducir la somnolencia diurna, por ejemplo:
- mantener un ritmo de sueño regular, acostándose y levantándose a la misma hora cada día
- hacer siestas planificadas durante el día
- procurar dormir lo suficiente por la noche
Medicamentos
También se le pueden recetar medicamentos para ayudarle a mantenerse despierto/a durante el día o para prevenir la debilidad muscular repentina.
Qué puede hacer para ayudarse en caso de narcolepsia
Si tiene narcolepsia, hay medidas que puede tomar para mantenerse seguro y reducir los síntomas.
Qué hacer
-
evite el alcohol
-
haga ejercicio con regularidad, pero evite el ejercicio a última hora de la tarde
-
evite las actividades en casa o en el trabajo que podrían ser peligrosas si se queda dormido/a o se cae de forma inesperada
Vivir con la enfermedad
La narcolepsia es generalmente una afección que dura toda la vida y que afecta a cada persona de manera diferente. La forma en que le afecta depende de sus síntomas, de su frecuencia y de la eficacia del tratamiento.
Los medicamentos y la gestión del sueño a menudo pueden reducir la somnolencia diurna o la debilidad muscular repentina.
Algunas personas tienen síntomas más difíciles de controlar y necesitan más apoyo. Una psicoterapia puede serle útil para afrontar las situaciones del día a día.
La necesidad de dormir más a menudo y la debilidad muscular repentina causadas por la narcolepsia no suelen ser peligrosas, pero pueden provocar accidentes o lesiones.
El riesgo de quedarse dormido o de caerse bruscamente puede afectar al tipo de trabajo o a las actividades que puede realizar, y puede ser necesario tomar medidas de seguridad adicionales.
Cuándo consultar a un médico
Si presenta síntomas de narcolepsia, debería consultar a un médico para que sean evaluados.
Recomendación no urgente: consulte a su médico de familia si:
- se siente cansado/a permanentemente sin ningún motivo
- se duerme de repente durante el día
- tiene trastornos del sueño que le preocupan o que afectan a su vida, como despertares frecuentes durante la noche
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Fuentes: NHS (Open Government Licence v3.0).
